IPWSO Support for the People of Ukraine
The continuing suffering of the people of Ukraine is a cause of great sadness to IPWSO. We have watched from afar as the horror of this war unfolded and are conscious of the tremendous injustice, hardship, and anxiety that people with PWS and their families from Ukraine are experiencing.
We stand in solidarity with the people of Ukraine. We have been heartened by the many communications we have received from our member associations all asking how they can support people with PWS and their families from Ukraine. As a global PWS community, we are ready and eager to help.
We encourage people with PWS and their families who have left or are leaving Ukraine to contact us. Whatever country you have arrived in or are going to we will use our network to support you, to guide you to national PWS associations and local contacts, and to help you identify appropriate services and supports for as long as you need them.
If you have remained in Ukraine or have recently returned, please contact us if you feel we can support you during this most difficult time.
Along with patient advocacy groups from around the world, we call for all states to respect their obligations under international humanitarian law and international human rights law, to ensure protection and safety for persons with disabilities in Ukraine.
Article 11 of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, ratified by both Russia and Ukraine and United Nations Security Council Resolution 2475, create clear obligations, that cannot be suspended even in a state of emergency, to ensure equal protection and safety for all persons with disabilities, as well as timely and unimpeded access to humanitarian assistance.
We hope for a rapid end to this war and a speedy rebuilding of Ukraine. We hope that it will soon be safe for everyone who wants to return to Ukraine to do so and for those who have remained there to resume their normal lives. As part of a brighter future, we look forward to developing stronger ties with the PWS community in Ukraine and to supporting their work.
For a list of additional resources for people with rare diseases in or leaving Ukraine, we recommend the EURORDIS resource page.
Signed by IPWSO’s Trustees and Staff:
Tony Holland
James O’Brien
François Besnier
Maria Libura
Marcello Schutzer
Lynn Garrick
Kate Woodcock
Amalia Balart
Verena Gutmann
Craig Moore
Nora McNairney
Shelly Cordner
Agnes Hoctor
Marguerite Hughes
Міжнародне товариство пацієнтів з синдромом Прадера-Віллі (IPWSO) підтримує народ України
Тривалі страждання народу України надзвичайно засмучують Міжнародне товариство пацієнтів з синдромом Прадера-Віллі (IPWSO). Ми здалека спостерігали, як розгортався жах цієї війни, та усвідомлюємо величезну несправедливість, труднощі та страх, що переживають люди з синдромом Прадера-Віллі (СПВ) з України та їхні родини.
Ми солідарні з народом України. Нас надихнули численні повідомлення, отримані від наших членських асоціацій, в яких усі запитували, як вони можуть підтримати людей із СПВ та їхні родини з України. Як глобальна спільнота людей із СПВ, ми готові та прагнемо допомагати.
Ми закликаємо людей із СПВ та їхні родини, що поїхали або збираються поїхати з України, зв’язатися з нами. Не важливо, до якої країни ви прибули або прямуєте, ми використаємо нашу мережу для надання вам підтримки, скерування вас до національних організацій СПВ та контактних осіб на місцях, а також для того, щоб допомогти вам знайти відповідні послуги та підтримку доти, доки ви їх потребуватимете.
Якщо ви залишилися в Україні або щойно туди повернулися, зав’яжіться, будь ласка, з нами, якщо ви відчуваєте, що ми можемо підтримати вас у ці найскладніші часи.
Разом з групами захисту прав пацієнтів з усього світу ми закликаємо всі держави дотримуватися своїх зобов’язань відповідно до міжнародного гуманітарного права та міжнародного права з прав людини для забезпечення захисту та безпеки осіб з інвалідністю в Україні.
Стаття 11 Конвенції ООН про права людей з інвалідністю, ратифікована Росією та Україною, а також Резолюція 2475 Ради безпеки ООН, створюють чіткі зобов’язання, які не можуть бути призупинені навіть в умовах надзвичайного стану, із забезпечення рівного захисту та безпеки для всіх людей з інвалідністю, а також для вчасного та безперешкодного доступу до гуманітарної підтримки.
Ми сподіваємося на скоре закінчення цієї війни та швидку відбудову України. Ми сподіваємося, що скоро усі, хто хоче повернутися в Україну, зможуть безпечно це зробити, а ті, хто знаходиться в країні, зможуть повернутися до звичайного життя. З думкою про краще майбутнє, ми з нетерпінням чекаємо на розвиток міцніших зв’язків зі спільнотою людей із СПВ в Україні та на підтримку їхньої роботи.
Щоб переглянути перелік додаткових ресурсів для людей з рідкісними хворобами, що залишилися в Україні або виїжджають з неї, ми рекомендуємо відвідати сторінку ресурсів Європейської організації з рідкісних захворювань (EURORDIS).
Підписано Членами правління та персоналом IPWSO
Tony Holland
James O’Brien
François Besnier
Maria Libura
Marcello Schutzer
Lynn Garrick
Kate Woodcock
Amalia Balart
Verena Gutmann
Craig Moore
Nora McNairney
Shelly Cordner
Agnes Hoctor
Marguerite Hughes