La residencia, denominada “Mil Diferencias” (por todos los síntomas que tiene nuestro síndrome), supone para España un hito en el mundo de las personas con una enfermedad poco frecuente, dado que es la primera de su género.
Para su puesta en marcha, hemos contado con la ayuda del Ayuntamiento de Leganés (ciudad donde se localiza la residencia), que ha cedido el piso donde se sitúa la misma. También hemos tenido el soporte de distintas empresas que han sufragado los costes de puesta a punto del piso, así como la compra de su mobiliario. Además, hemos recibido la asesoría técnica de la IPWSO y de Norbert Hödebeck-Stuntebeck, que se ha sumado al conocimiento que las dos especialistas que trabajan en nuestra Asociación atesoran tras muchos años de trabajo con el síndrome.
La residencia, ha sido también posible gracias a la labor de las personas que integran la Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW) y de otras que han colaborado con ella, aportando dinero y trabajo para hacer realidad un sueño.
De cara al futuro, esperamos poder contar con el apoyo económico de las distintas administraciones españolas para lograr hacer frente a los costes que supone su funcionamiento.
Esta residencia ofrece un hogar a medida para ocho personas con el SPW de entre 23 y 35 años de edad, cuya enfermedad dificulta su convivencia en las residencias existentes para personas con otras patologías. Tendrá, entre otros elementos, una habitación individual para cada afectado, un espacio multiusos para todos los residentes y una habitación especialmente diseñada para las situaciones de crisis. Contará también tanto de día como de noche con trabajadores especializados, que estarán atentos a las necesidades de las personas que van a vivir en ella.
La especialización de la residencia “Mil Diferencias”, tanto en la concepción del propio piso, como en la capacitación del equipo multidisciplinar que va a trabajar en la misma, la convierten en una apuesta innovadora, basada en la necesidad de ofrecer hogares independientes a las personas que sufren el SPW.
“Es una gran apuesta de la Asociación Española de Síndrome Prader Willi, que se lanzó sola al proyecto, cansada de no poder dar apoyo a las personas con SPW en su edad adulta y también a sus familias, pues en esta etapa de la vida, se encuentran agotados y cada vez más desamparados”, indica la Presidenta de la AESPW, María de los Ángeles Zarza.
Esperamos que ésta sea la primera de muchas residencias en España, y con este objetivo, vamos a seguir trabajando desde la Asociación Española Síndrome Prader-Willi.
Fernando Blázquez
The home, called “A Thousand Differences” (because of all the symptoms that the syndrome has), is a milestone for Spain and the rare disease community, as the first of its kind.
To make this project happen, we have had the help of the City Council of Leganés (city where the residence is located), which has given the space where the home is located. We have also had the support of different companies that have covered the costs of setting up the flat, as well as the purchase of the furniture. In addition, we have received technical advice from IPWSO and Norbert Hödebeck-Stuntebeck, which has added to the knowledge that the two specialists who work in our Association have gained after many years of working with the syndrome.
The development of the home has also been possible thanks to the work of the people who make up the Spanish Prader-Willi Syndrome Association (AESPW) and others who have collaborated with it, contributing money and work to make this dream come true.
Looking to the future, we hope to be able to count on the financial support of the different Spanish administrations to be able to deal with the costs involved in the home’s ongoing operation.
This home offers a tailor-made environment for eight people with PWS between the ages of 23 and 35, whose needs make it difficult for them to coexist in the existing residences for people with other conditions. It will have, among other elements, an individual room for each person with PWS, a multipurpose space for all residents and a room specially designed for crisis situations. It will also have trained workers both day and night, who will be attentive to the needs of the people who are going to live here.
The expertise behind the home “A Thousand Differences”, both in the conception of the apartment itself, and in the training of the multidisciplinary team that will work on it, make it an innovative commitment, based on the need to offer independent homes to people with PWS.
The President of AESPW, María de los Ángeles Zarza commented on the project, “It is a great development by the Spanish Prader Willi Syndrome Association, which launched the project alone, having been tired of not being able to support people with PWS in their adulthood and also their families, because at this stage of life, they are exhausted and increasingly helpless”.
We hope that this will be the first of many specialised homes in Spain, and with this objective, we will continue working towards this here at the Spanish Prader-Willi Syndrome Association.
Fernando Blázquez
