Välkommen till den Internationella Prader Willi-organisationens (IPWSO) hemsida. Vår globala familj av föräldrar, vänner och yrkesmänniskor har bildat ett hängivet världsomspännande nätverk. Vi är inriktade på att förbättra livskvalitén för människor med PWS och deras familjer för att ge våra alldeles speciella barn de bästa möjligheterna för ett så fullvärdigt liv som möjligt.

För närvarande har vår internationella organisation 54 fullvärdiga och  associerade medlemsländer representerande cirka 25 000 familjer. Att vara medlemsland innebär många fördelar som t ex möjligheten att var del av ett världsomspännande nätverk av information engagerande både yrkesverksamma och familjer. Regionala och internationella konferenser är särskilt värdefulla för att ge familjer med likartade utmaningar tillfälle att träffas för att utbyta erfarenheter och att fortbilda sig under grupparbeten och föreläsningar. Yrkesmänniskor ges möjligheten till internationella utbyten av forskning, erfarenheter och idéer.

IPWSOs viktigaste mål är att sprida medvetenheten om syndromet så att barn och vuxna med PWS kan få en ljusare framtid. Vårt informationspaket (General Awareness, Crisis and Medical Awareness) täcker ett brett område av viktig kunskap och sprids över hela världen på ett flertal språk. Utbildning bidrar till möjligheten till en tidig diagnos en tidig insats av medicinska och beteendemässiga insatser. ”Wavelength”, vårt nyhetsbrev, som publiceras på vår hemsida, är fylld med information om våra medlemsländer, de senaste nyheterna inom forskning och utbildning och information om konferenser.

Mitt namn är Pamela Eisen och jag är IPWSOs ordförande. Jag är mamma till en söt, relativt slank, 24-årig dotter med PWS. Även om det har varit många utmaningar i Gabriellas uppfostran, har hennes oskuldsfullhet och totala tillgivenhet gett vår familj många glädjestunder. ”Gabi” arbetar med stolthet i en skyddad verkstad, trivs med en myriad av aktiviteter, spelar ”keyboard” och är speciellt upptagen med sina step- och balettklasser. Hon säger att när hon dansar är hon en stjärna.

IPWSO är en organisation utan gränser – öppen för alla människor med olika bakgrund och från alla kulturer. Kontrollera på vår hemsida om ditt land har en nationell organisation. Om det inte finns en PWS-förening i ditt land, kontakta oss, och vi hjälper till med att bilda en nationell förening och vi sätter dig i förbindelse med kontakter i ditt hemland och i andra länder. Vi välkomnar dig att bli med i vår ”globala familj”.

Nationer som samarbetar, som delar med sig av resurser och målsättningar, IPWSO tillhandahåller en stråle av hopp för ett bättre liv för barn och vuxna med PWS och deras familjer. Med kärlek och målmedvetenhet kan alla våra barn bli ”stjärnor”.

Välkommen,

Ordförande IPWSO