Bienvenidos a la página Web de la Organización Internacional para el Síndrome de Prader Willi. Nuestra gran familia, de padres, amigos y profesionales han formado una Asociación  para todo el mundo. Nuestra preocupación es mejorar la calidad de vida de los afectados con el SPW y sus familias, y queremos dar a nuestros especiales niños la mayor oportunidad posible de que vivan sus vidas  plenamente.

Actualmente, nuestra organización internacional está formado por 54 miembros y los asociados de estos países; representando a más de 25.000 familias. Ser un miembro tiene muchas ventajas como la oportunidad de formar parte de una red internacional de información en la que participan profesionales y familias. Los congresos internacionales y nacionales son una ayuda especial en dar a las familias la ocasión de reunirse con otras familias con intereses comunes y poder tomar parte de talleres educativos y asistir a conferencias. Los profesionales dan la oportunidad de intercambiar conocimientos, experiencias e ideas.

Difundiendo el conocimiento, los niños con SPW pueden tener un futuro más brillante que es la principal meta de la IPWSO. Nuestros paquetes educativos, Guía General, Crisis y Guía Médica, cubren un amplio espectro de los aspectos esenciales del síndrome y están distribuidos por todo el mundo en muchos idiomas. La difusión del síndrome hace posible el diagnóstico precoz y por tanto la intervención temprana de los médicos y de la conducción del comportamiento.

Mi nombre es Pam Eisem y soy la presidenta de la IPWSO. Soy madre de una guapa y bastante delgada hija de 24 años con SPW. Aunque ha habido muchos retos durante el crecimiento de  Gabriella, su inocencia e incondicional amor ha llevado mucha alegría a nuestra familia. Gabi trabaja orgullosa en un taller ocupacional, hace un montón de actividades, y está especialmente encantada con sus clases de ballet. Ella dice que cuando baila se siente una estrella.

La IPWSO es una organización sin fronteras, abierta a todo el mundo de todas las razas y culturas. Por favor, visita nuestra WEB y comprueba si tu pais tiene una asociación nacional. Si no es así llámanos y te ayudaremos a crear una organización, te pondremos en contacto con recursos de tu región y también de todo el mundo. Nosotros os damos la bienvenida para que os unáis a nuestra gran familia.

Trabajando juntos todos los Países, compartiendo nuestros medios y metas, la IPWSO proporciona una luz de esperanza para mejorar la vida de los niños con SPW y sus familias. Con amor y determinación, todos nuestros niños llegarán a ser  "ESTRELLAS".

Bienvenidos

IPWSO President