Bine ati venit pe site-ul Organizatiei Internationale Sindromul Prader Willi (IPWSO). Familia noastra internationala, alcatuita din parinti, prieteni si specialisti a format un parteneriat global si devotat. Ne-am angajat sa imbunatatim calitatea vietii pentru persoanele cu PWS si familiile lor, oferind copiilor nostri speciali cale mai bune oportunitati pentru a-si trai viata.

In prezent, organizatia noastra internationala numara 54 de asociatii si tari membre, reprezentand aproximativ 25.000 de familii. A fi membru IPWSO inseamna a avea acces si a face parte dintr-o retea de informatii globala ce implica familii si specialisti. Conferintele regionale si internationale sunt de un real folos, oferind familiilor ocazia sa intalneasca alte familii care trebuie sa faca fata acelorasi provocari si cu care participa impreuna la seminarii si ateliere educationale. Specialistilor li se ofera posibilitatea realizarii de schimb de experienta si de a participa la proiecte de cercetare internationale.

Un obiectiv major al IPWSO este raspandirea cunostintelor pentru a asigura un viitor mai luminos copiilor cu PWS. Pachetele noastre educationale (“General Awareness – Cunostinte generale, Crisis - Crize, and Medical Awareness – Cunostinte medicale”) acopera o sfera larga a problematicii PWS si sunt raspandite in intreaga lumea si in multe limbi. Educatia asigura posibilitatea diagnosticarii si interventiei timpurii in managementul medical si cel al comportamentului.

Numele meu este Pam Eisen si sunt presedinte IPWSO. Sunt mama unei fetite minunate de 24 de ani, relativ slaba, cu PWS. Chiar daca am trecut prin multe incercari crescand-o pe Gabriela, inocenta si dragostea ei neconditionata au adus multe bucurii in familia noastra.

“Gabi” lucreaza cu mandrie intr-un atelier, se bucura de miracolul activitatii, canta la claviatura si este special atrasa de orele de balet. Ea spune ca atunci cand danseaza este o stea!  

IPWSO este o organizatie fara granite -  deschisa oamenilor de toate culturile si rasele. Va rugam sa verificati pe website –ul nostru daca tara voastra are o asociatie nationala. Daca nu, ne puteti contacta si va vom sprijini in formarea ei si va vom pune in legatura cu alte resurse din regiunea voastra, precum si din intreaga lume. Iti uram bine ai venit in familia noastra globala!

Lucrand impreuna toate popoarele, impartasindu-ne resursele si aspiratiile, IPWSO aduce o raza de speranta pentru o viata mai buna copiilor cu PWS si familiile lor. Cu dragoste si hotarare, fiecare copil poate deveni o „STEA”.  

Bine ati venit!

IPWSO President