Bem Vindos

Bem vindos ao website da Organização Internacional da Síndrome de Prader Willi (IPWSO).  Nossa Família Global de pais, amigos e profissionais forma  um dedicado vínculo de cooperação internacional. Estamos comprometidos com melhorar a qualidade de vida de pessoas com SPW e suas famílias, proporcionando a nossas crianças especiais as melhores oportunidades possíveis para viverem suas vidas em todo seu potencial.

Nossa organização internacional tem 54 países membros associados, representando em torno de 25.000 famílias no momento. Ser membro conta com vantagens como a oportunidade  de fazer parte de uma conexão internacional de informações envolvendo profissionais e familias. Conferencias regionais e internacionais são especialmente úteis em fornecer as familias ocasião para encontrar-se com  outras familias com desafios semelhantes e se reunirem em palestras e workshops educativos. Profissionais tem a ampla oportunidade  de trocas em pesquisa, experiências e idéias.

O maior objetivo da IPWSO é divulgar conhecimento para que assim crianças com PWS possam ter um futuro melhor. Nosso material informativo ( “Informativos Gerais, Crises e Informativos Médicos”) cobrem uma ampla margem de  tópicos essenciais e estão distribuídos pelo mundo em muitos idiomas. Educação promove a possibilidade para um diagnóstico precoce e intervenções precoces no acompanhamento médico e comportamental. Wavelength, nosso informativo que é publicado nesse website, publica informações  sobre nossos países membros, últimas notícias em pesquisa e educação e informações sobre conferências.            

Meu nome é Pam Eisen e sou presidente da IPWSO. Sou mãe de uma linda e relativamente esbelta jovem de 24 anos com SPW. Apesar de terem havido muitos desafios na criação de Gabriella, sua inocência e amor incondicional tem trazido muita alegria a nossa família. Gabi trabalha com orgulho em um estúdio supervisionado,  tem interesse em muitas atividades, toca teclado, e é especialmente  entusiasmada com suas aulas de sapateado e balé. Ela diz que quando dança,  ela brilha.

Ipwso é uma organização sem fronteiras, aberta para pessoas de todas as origens e culturas. Verifique em nosso webiste se seu país tem uma associação nacional. Senão, entre em contato e iremos lhe auxiliar na formação de uma organização e colocar você em contato com outros recursos em sua região, e pelo mundo. Nós convidamos você a a se reuunir  a nossa família global.

Nações trabalhando juntas, partilhando recursos e objetivos, a Ipwso forneçe um raio de esperança de uma vida melhor para crianças com SPW e suas familias. Com amor e determinação, todas as nossas crianças podem brilhar como ESTRELAS

IPWSO PresidentBem vindos